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Aspettando Telethon: Cos`è Telethon

“Telethon è una fondazione nata dalla volontà di gruppi di pazienti affetti da malattie rare che hanno chiesto che esistesse un’entità che si occupasse delle loro malattie”, spiega Francesca Pasinielli, direttore generale di Telethon.  Il denaro raccolto da Telethon attraverso la raccolta fondi serve a finanziare i migliori progetti italiani di ricerca, il cui fine ultimo è quello di tradursi in  terapie fruibili dai pazienti.

Il primo Telethon è nato in America nella metà degli anni Sessanta e ruotava intorno all’attività televisiva di  Jerry Lewis che offriva le proprie competenze per finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare. La parola Telethon è l’incontro tra due parole inglesi: Television e Marathon. All’inizio degli anni Novanta, un gruppo di pazienti affetti da  distrofia muscolare chiede a Susanna Agnelli presiedere un entità analoga in Italia: nasce così anche il Telethon italiano.

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